Vad vi vet och vad vi inte vet: de avgörande uppgifterna saknas fortfarande¶
Fem fakta är kända: J bor i Skåne; han fick först beskedet att han hade en cancer som engagerade lymfkörtlar; två lymfkörtlar opererades bort för patologisk undersökning; han återger diagnosen som "KLL, kronisk lymfatisk leukemi"; och han är fysiskt aktiv och vill ifrågasätta antaganden och få en ny medicinsk bedömning. Nästan allt som styr handläggningen är okänt. Det får två följder.
- [I] PAD-svaret väger ovanligt tungt. Att ställa diagnosen genom att operera bort en lymfkörtel är den mindre vanliga vägen: i Sverige fick 73 % av patienterna som diagnostiserades 2020–2024 diagnosen enbart genom blodprov, jämfört med 41 % 2007–2008 (KLL-registrets rapport 2025, s. 21) [E].
- [I] Hans kondition säger ingenting om sjukdomens biologi. Att kunna träna är ingen prognostisk signal. Träningsstudier vid KLL visar positiva effekter på kondition och trötthet men säger ingenting om progression eller överlevnad (avsnitt 11).
| Uppgift | Status | Varför det spelar roll | Varifrån uppgiften kommer |
|---|---|---|---|
| Bostadsregion (Skåne) | Känt | Avgör vilka kliniker, remissregler, vaccinkostnader och regler för sjukresor som gäller | — |
| Uppgiven diagnos "KLL" efter exstirpation av två lymfkörtlar | Känt, ordalydelsen inte verifierad | KLL, SLL och vävnads-MBL hanteras olika i register och kliniska prövningar | Skriftlig diagnos; PAD-svar |
| Fysiskt aktiv | Känt | Påverkar avvägningarna vid behandling (blödning, förmaksflimmer, infusioner); inte prognosen | — |
| Vill ha en ny medicinsk bedömning | Känt | Det finns en lagstadgad väg (PL 8 kap. 1 §) | Avsnitt 16 |
| Patologiska detaljer (proliferationscentra, Ki-67, stora celler, uteslutning av MCL) | Okänt | Skiljer mellan typisk KLL/SLL, accelererad KLL, Richtertransformation och lymfom som liknar KLL | PAD-svar, kompletterande IHC-svar |
| Antal klonala B-celler i blodet (flödescytometri) | Okänt | ≥5×10⁹/L = KLL; <5 med lymfkörtelengagemang = SLL | Svar på flödescytometri av blod |
| Blodvärden: Hb, trombocyter, lymfocyter, differentialräkning, retikulocyter | Okänt | Binet C, behandlingskriteriet "benmärgssvikt", autoimmuna cytopenier | Tidigare provsvar |
| Stadium (Binet/Rai) | Okänt; kan inte härledas ur lymfkörtelengagemanget | Stadieindelningen bygger bara på palpabla regioner och blodvärden | Klinisk undersökning |
| Bilddiagnostik och mjältens storlek | Okänt | Kriterier för bulky/massiv sjukdom; risk för TLS om venetoklax någon gång används | Röntgensvar |
| Symtom (feber, nattsvettningar, viktnedgång, trötthet) | Okänt | Behandlingskriterium | Läkarens journalanteckningar |
| TP53/del(17p), FISH-panel, IGHV | Okänt | Val av behandling och prognos | Svar på genetiska analyser (i Sverige ofta först inför behandling) |
| Ålder, hjärt-, njur- och annan samsjuklighet; läkemedel | Okänt | Val av läkemedel, interaktioner, vilka vacciner som kan ges, prognos | Journal, läkemedelslista |
| Immunglobuliner, tidigare infektioner, hepatit B-status | Okänt | Infektionsrisk, profylax, vaccination | Provsvar |
| Ansvarig klinik, SVF-status, föreslagen plan | Okänt | Vem som har ansvaret | Fråga kliniken |