Frågor till läkaren¶

I prioritetsordning: vad du bör fråga nu, vad du bör fråga inför en eventuell behandling och vad som kan vänta.

Fråga nu¶

Diagnos och patologi

Har jag KLL eller SLL, och enligt vilken klassifikation? Hur många klonala B-celler har jag i blodet? Kan det vara vävnadsbaserad MBL?
Om en lymfkörtel har opererats bort: vad visade PAD-svaret?
Fanns det proliferationscentra, och hur högt var Ki-67 i dem?
Fanns det några stora celler eller Hodgkinliknande celler?
Fanns det tecken på accelererad KLL eller transformation?
Hur uteslöts mantelcellslymfom och andra småcelliga lymfom?
Har en hematopatolog granskat det, i Lund eller någon annanstans? Kan jag få kopior av PAD-svaret och svaret på flödescytometrin, med PAD-numren?

Stadium och behandlingsindikation

Vilket stadium har jag enligt Binet/Rai, och hur räknades eventuella bortopererade lymfkörtlar in?
Är något av iwCLL-kriterierna för behandling uppfyllt nu? I så fall vilket, och hur har det dokumenterats?
Om inte: hur ofta ska jag komma på kontroll, vilka prover ska tas, och vilka symtom ska få mig att höra av mig?

Organisation

Vilken klinik och vilken namngiven läkare ansvarar för min uppföljning: hematologen eller onkologen? Ingår jag fortfarande i det standardiserade vårdförloppet (SVF)?
Vem är min kontaktsjuksköterska (fast vårdkontakt)? Kan ni aktivera Min vårdplan?

Ny medicinsk bedömning

Om jag begär en ny medicinsk bedömning enligt patientlagen 8 kap. 1 §, kan du då skicka remissen till ett namngivet KLL-team vid Karolinska eller i Uppsala? Jag vill i så fall också att blanketten Remiss/Betalningsförbindelse markeras som vård efter initiativ från Region Skåne, att PAD-numren kommer med och att de tillfrågas om de vill eftergranska glasen.

Immunförsvar och vacciner

Kan vi ta kvantitativa IgG, IgA och IgM och hepatit B-serologi redan nu?
Vilket vaccinationsschema mot pneumokocker följer ni: en dos PCV20 (FoHM och Region Skåne) eller PCV20 plus PPV23 (VP8.2)? Kommer kliniken att ge Shingrix som en del av min vård?

Genetik

Har FISH (del(17p), del(11q), +12, del(13q)) gjorts nyligen?
Har TP53 sekvenserats?
Vilken detektionsgräns har laboratoriet, och rapporterades någon VAF (variantallelfrekvens)?
Vilket prov användes, med tanke på att det kan vara SLL: blod, benmärg eller lymfkörtel?
Exakt hur många procents IGHV-identitet har jag, och tillhör min KLL någon stereotyp subgrupp (subset)? Om värdet ligger i gränszonen, bör det då bekräftas vid ett ERIC-certifierat laboratorium?

Utredning

Behöver jag göra en benmärgsundersökning och en datortomografi (DT)? En DT behövs om venetoklax övervägs.

Val av behandling

Vilka alternativ är realistiska för min profil i Sverige: VO (venetoklax-obinutuzumab), AV (akalabrutinib-venetoklax), IV (ibrutinib-venetoklax) eller kontinuerlig behandling med akalabrutinib eller zanubrutinib? Vilka av dem är subventionerade för just min sjukdomsbiologi?
Tidsbegränsad eller kontinuerlig behandling i mitt fall: vad skulle vart och ett av alternativen innebära för min vardag, med tanke på risken för blödningar och förmaksflimmer, infusionerna och upptrappningen av dosen?
Om en BTK-hämmare föreslås:
Varför just det här läkemedlet och inte ett annat? BTK-hämmare är inte utbytbara.
Kapslar eller tabletter, om jag tar syrahämmande läkemedel?
Vilka kontroller med EKG, blodtryck och hjärtultraljud kommer jag att få?
Om VO föreslås: i vilken ordning startar ni, med obinutuzumab först (som i produktresumén och CLL14) eller med venetoklax först (VP8.2 §11.1)? Varför?
Om jag har en TP53-avvikelse och AV föreslås: AMPLIFY uteslöt patienter med TP53-avvikelse, så vilken evidens stöder AV i mitt fall?

Kliniska prövningar

Kan jag ingå i CLL18/MOIRAI i Lund? Finns det lediga platser i Lund, och skulle SLL med få cirkulerande celler uppfylla kriteriet för flödescytometri?

Säkerhet och understödjande vård

Vilken profylax kommer jag att behöva: antivirala läkemedel, profylax mot Pneumocystis (PJP), skydd mot hepatit B? Kan vaccinationerna vara klara minst 2 veckor innan jag börjar?
Kommer en farmaceut att gå igenom mina läkemedel och kosttillskott för att se om de kan påverka varandra?

På längre sikt

Om sjukdomen kommer tillbaka efter respektive alternativ, vad finns då kvar: återbehandling, BTK-hämmare, pirtobrutinib, kliniska prövningar, transplantation?
Om en ny medicinsk bedömning pågår, bör vi slutföra den innan vi bestämmer oss?

Skulle en IGHV-analys nu, för att beräkna IPS-E, hjälpa mig att förstå hur sannolikt det är att jag kommer att behöva behandling? Den ändrar varken indikationen eller valet av behandling.
Är det värt att räkna ut CLL-IPI, med tanke på att β2-mikroglobulin måste beställas separat och att indexet har begränsat värde vid målinriktad behandling?
Bör jag göra en första hudundersökning som utgångsläge, eller få en remiss till hudläkare?
Kan jag få remiss till cancerrehabilitering, till en kurator eller till en rehabiliteringskoordinator?
Bör de jag bor med vaccinera sig mot influensa och covid-19, och har de rätt att få vaccinerna kostnadsfritt?
Vilka andra vacciner är aktuella för mig: RSV (om jag är 60 år eller äldre), TBE (om jag bor i eller nära ett riskområde), hepatit B och en påfyllnadsdos mot difteri och stelkramp?
Inför resor: vilka resmål kräver vaccination mot gula febern, och vad bör min försäkring täcka?
Kan min uppföljning senare flyttas till primärvården, och vad skulle i så fall göra att jag skickas tillbaka till hematologen?
Hur används mina registeruppgifter och biobanksprover, och hur kan jag begränsa användningen i forskning utan att vävnaden förstörs?
Vilket psykosocialt stöd finns det för fasen "vänta, se och oroa sig"?